25/10 – Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo
O Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo foi instituído pela Lei nº 13.472/2017 com o objetivo de dar visibilidade ao tema e gerar reflexão sobre os problemas enfrentados por esses indivíduos, como estigma, desinformação e falta de acessibilidade adequada nos veículos de transportes, prédios, banheiros públicos e bancos. A acessibilidade no Brasil deixa a desejar para cegos, cadeirantes, surdos e é ainda pior para as pessoas com nanismo.
É fundamental conscientizar a sociedade para relações mais equânimes, melhores oportunidades de trabalho digno e construção de políticas públicas que assegurem a acessibilidade e a autonomia dessas pessoas.
O nanismo é um transtorno caracterizado pela deficiência no crescimento, que resulta em uma pessoa com menor estatura que a média da população de mesmo sexo e idade. Pode ser causado por uma combinação de fatores, incluindo hereditariedade, funcionamento do sistema neuroendócrino, fatores ambientais e nutricionais. Estima-se que a cada 10 mil nascimentos, 3,2 indivíduos têm nanismo.
Mais de 200 condições diferentes podem causar alterações no ritmo do crescimento. Uma das mais frequentes é o nanismo, que pode ser classificado em duas categorias distintas:
– Nanismo hipofisário ou pituitário: causado por distúrbios metabólicos e hormonais, em especial pela deficiência na produção do hormônio do crescimento humano ou por resistência do organismo à ação desse hormônio. É conhecido também por nanismo proporcional, porque o tamanho dos órgãos mantém a proporcionalidade entre si e com a altura do indivíduo. Em outras palavras, no nanismo pituitário ou proporcional, o desenvolvimento de todos os órgãos é harmônico, apesar de o indivíduo apresentar estatura pelo menos 20% inferior à média da população da mesma idade e sexo.
– Nanismo desproporcional: o tipo mais comum de nanismo desproporcional é a acondroplasia, uma síndrome genética que impede o crescimento normal dos ossos longos (fêmur e úmero, especialmente), porque acelera o processo de ossificação das cartilagens formadoras de ossos (ossificação endocondral). Isso faz com que as diferentes partes do corpo cresçam de maneira desigual. Além da baixa estatura, a pessoa apresenta pernas e braços curtos, cabeça grande e mãos pequenas, características que se tornam mais evidentes, quando comparadas com o tamanho praticamente normal do tronco.
Salvo raríssimas exceções, os indivíduos com nanismo mantêm a capacidade intelectual preservada e podem levar vida normal.
Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, a altura dos homens que têm nanismo não ultrapassa 1,45 metro e a das mulheres é menor do que 1,40 metro.
Sinais:
Baixa estatura e algum atraso no desenvolvimento sexual são dos poucos sinais que as pessoas afetadas pelo nanismo hipofisário proporcional costumam apresentar. Já, nos indivíduos com acondroplasia, a forma mais frequente de nanismo desproporcional, são sintomas típicos do transtorno: baixa estatura, pernas e braços curtos especialmente se comparados com o tamanho normal do tronco, cabeça grande (macrocefalia), testa proeminente e um achatamento na parte de cima do nariz, dedos curtos e grossos, mãos pequenas, pés planos, pequenos e largos, arqueamento das pernas, mobilidade comprometida na articulação do cotovelo, cifose e lordose acentuadas, protrusão da mandíbula e desalinhamento dos dentes. Esses sinais podem aparecer em níveis e graus diferentes nas pessoas que têm o transtorno.
Tratamento:
Ainda não existe um tratamento específico para reverter a condição. O tratamento do nanismo pituitário deve iniciar-se tão logo esteja claro o diagnóstico, uma vez que é possível corrigir pelo menos parte das doenças de base responsáveis pelo atraso no crescimento.
Quando a baixa estatura está correlacionada com a ausência ou pequena produção do hormônio do crescimento (GH) produzido pela hipófise, a administração desse hormônio até o fechamento das cartilagens ósseas já demonstrou produzir efeitos benéficos.
O tratamento pode estender-se por vários anos e deve ser acompanhado de perto por um médico especialista na área, porque podem ocorrer reações adversas ao uso medicamento.
O hormônio do crescimento integra a lista de medicamentos de alto custo que são distribuídos gratuitamente pelo SUS, o Sistema Único de Saúde, desde que a pessoa comprove que tem indicações médicas precisas para a reposição hormonal. Os planos de saúde não costumam cobrir esse tipo de despesa.
Para o nanismo do tipo acondroplasia, ainda não existe um tratamento específico que possibilite reverter o quadro. Algumas correntes médicas defendem o uso do hormônio de crescimento para aumentar o tamanho dos ossos da criança, no entanto, os efeitos dessa conduta ainda são questionados.
A utilização de técnicas cirúrgicas visando ao alongamento ósseo dos membros, embora possível, continua sendo um procedimento controverso, uma vez que envolve riscos e exige longos períodos de recuperação em cadeiras de rodas.
Acompanhamento multidisciplinar:
O acompanhamento das diferentes formas de nanismo deve ser multidisciplinar, envolvendo pediatras, endocrinologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas e outros profissionais.
Fontes:
Agência Câmara de Notícias
Câmara Municipal de Araras (SP)
Conselho Regional de Psicologia – 3ª. região
Dr. Dráuzio Varella
Hospital Infantil Sabará
Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia
Sociedade Brasileira de Genética Médica