25/10 – Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo
O nanismo é uma condição caracterizada por uma deficiência no crescimento, que resulta numa pessoa com baixa estatura se comparada com a média da população de mesma idade e sexo.
Foi reconhecido como deficiência física no Brasil em 2004 e, em 2017, a Lei nº 13.472 instituiu em 25 de outubro o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, data comemorativa que objetiva conscientizar e informar a sociedade sobre o transtorno, bem como para defender a igualdade de direitos, incentivar a criação de políticas públicas que assegurem a acessibilidade e a autonomia dessas pessoas e lutar contra discriminações.
O nanismo manifesta-se, principalmente, a partir dos dois anos de idade, impedindo o crescimento e o desenvolvimento durante a infância e a adolescência.
É uma das causas mais frequentes de alteração do ritmo de crescimento, podendo classificar-se em duas categorias:
– Nanismo hipofisário ou pituitário: causado por distúrbios metabólicos e hormonais, em especial pela deficiência na produção do hormônio do crescimento ou por resistência do organismo à ação desse hormônio. É conhecido, também, por nanismo proporcional, porque o tamanho dos órgãos mantém a proporcionalidade entre si e com a altura do indivíduo.
– Acondroplasia: considerada uma doença rara, é o tipo mais comum de nanismo desproporcional. Trata-se de uma síndrome genética que impede o crescimento normal dos ossos longos (fêmur e úmero, especialmente), porque acelera o processo de ossificação das cartilagens formadoras de ossos. Isso faz com que as diferentes partes do corpo cresçam de maneira desigual.
Características:
Baixa estatura e algum atraso no desenvolvimento sexual são dos poucos sinais que as pessoas afetadas pelo nanismo hipofisário proporcional costumam apresentar.
Nos indivíduos com acondroplasia, os sinais típicos são:
– Baixa estatura;
– Pernas e braços curtos, especialmente se comparados com o tamanho normal do tronco;
– Cabeça grande (macrocefalia), com testa proeminente e achatamento na parte de cima do nariz;
– Dedos curtos e grossos;
– Mãos pequenas;
– Pés planos, pequenos e largos;
– Arqueamento das pernas;
– Mobilidade comprometida na articulação do cotovelo;
– Cifose e lordose (problemas de curvatura na coluna vertebral) acentuadas;
– Deslocamento da mandíbula para a frente;
– Desalinhamento dos dentes;
– Demora para começar a caminhar, o que pode acontecer entre os 18 e os 24 meses de idade.
Entre as complicações relacionadas ao agravo, estão: infecções de ouvido e de seios da face de repetição; apneia do sono; dores nas costas e nas pernas; obesidade; pressão arterial elevada e doença cardíaca.
Os homens adultos chegam a uma altura máxima de 1,45 metro e as mulheres não alcançam 1,40 metro, em média. Pessoas com algum tipo de nanismo podem ter uma ligeira redução na esperança média de vida, em comparação com a população geral, potencialmente devido a doenças cardiovasculares. Esses sinais podem aparecer em níveis e graus diferentes nos indivíduos com o transtorno.
Tratamento:
Quando a baixa estatura está relacionada com a ausência ou a pequena produção do hormônio do crescimento (GH), a administração desse hormônio já demonstrou produzir efeitos benéficos.
O tratamento pode estender-se por vários anos e deve ser acompanhado de perto por um médico especialista na área, porque podem ocorrer reações adversas ao uso do medicamento.
No Sistema Único de Saúde (SUS), a pessoa com nanismo deve receber atenção global para a sua condição. O diagnóstico correto e no momento oportuno é fundamental para estabelecer os cuidados adequados com cada singularidade.
As alterações na morfologia corporal, causadas pelo nanismo fazem com que a pessoa precise de cirurgias para corrigir o posicionamento de alguns de seus ossos ou aumentar o tamanho de seus membros. Já os distúrbios hormonais podem ser tratados com terapia de hormônio do crescimento já na infância, antes que a criança se desenvolva por completo.
O medicamento é distribuído gratuitamente pelo SUS, a partir da comprovação de que o indivíduo tem indicações médicas para administrar a reposição hormonal, além de contar com o atendimento dos Centros Especializados em Reabilitação (CERs), distribuídos em todo o território nacional.
Para a acondroplasia ainda não existe um tratamento específico que possibilite reverter o quadro, porém, a atenção a essa enfermidade deve ser multidisciplinar e os cuidados precoces são essenciais.
Prevenção e controle:
O nanismo pode afetar mulheres e homens indistintamente que, salvo raríssimas exceções, mantêm a capacidade intelectual preservada e podem levar uma vida normal e de boa qualidade.
– A condição exige cuidados e atenção multiprofissional da saúde. O acompanhamento dos indivíduos com diferentes formas de nanismo envolve pediatras, endocrinologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas, etc.;
– Nem sempre o hormônio do crescimento é solução para acelerar o ritmo do crescimento da criança;
– O aconselhamento genético é um recurso indicado para os casais que pretendem ter filhos e têm história de acondroplasia na família. No entanto, o fato de existirem mutações genéticas espontâneas torna muito difícil falar em prevenção absoluta do transtorno.
Luta contra o preconceito
A visibilidade, a inclusão e os direitos são as principais bandeiras levantadas por quem vive com nanismo. Os dilemas enfrentados começam pelos números no país: até hoje não se sabe a estimativa exata de quantas pessoas vivem com o transtorno no Brasil.
Em muitas situações, porém, as pessoas com nanismo são obrigadas a lidar com o preconceito e a discriminação social e a contornar as dificuldades de acesso em ambientes preparados para receber pessoas mais altas. Por isso, muitas vezes, precisam de ajuda para realizar tarefas simples, como utilizar o caixa eletrônico ou o transporte público, por exemplo.
Além dos desafios já citados, pessoas com nanismo convivem com preconceito e bullying. A informação é a melhor forma de combater essas duas grandes questões na sociedade.
Fontes:
Colégio Pedro II – RJ
Dr. Dráuzio Varella
Hospital Infantil Sabará – SP
Instituto Nacional de Nanismo
Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo
Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM)