30/8 – Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla
O Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla foi instituído no Brasil por meio da Lei nº 11.303/2006. A data comemorativa objetiva dar maior visibilidade à doença e aos seus sinais e sintomas, além de alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.
Foi descrita inicialmente em 1868 pelo neurologista francês Jean Charcot, que a chamou de Esclerose em Placas. É uma doença crônica que contribui para uma deficiência neurológica e, em longo prazo, para a invalidez. Sua causa ainda não foi elucidada, parecendo ser multifatorial, ou seja, fruto da interação de diferentes elementos/condições.
Importância da campanha de conscientização:
– Diagnóstico: trazer a informação sobre os sintomas iniciais da EM pode ajudar a identificar a doença mais cedo, permitindo intervenções médicas adequadas.
– Combate ao Estigma: muitos pacientes com EM enfrentam estigma e falta de compreensão por parte da sociedade devido à natureza invisível de muitos sintomas. A conscientização ajuda a diminuir o estigma e a promover empatia.
– Apoio à Pesquisa: a visibilidade gerada pela conscientização pode impulsionar o financiamento de pesquisas e o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes, melhorando a vida dos pacientes.
– Apoio às Pessoas Afetadas: a conscientização também desempenha um papel fundamental em fornecer apoio às pessoas com EM e suas famílias, ajudando-os a entender a doença e a lidar com seus desafios.
– Avanço em Políticas Públicas: a conscientização pode influenciar políticas públicas que melhorem o acesso a tratamentos, cuidados de saúde e apoio para pessoas com esclerose múltipla.
A esclerose múltipla (EM) é uma das doenças neurológicas mais comuns em adultos jovens, afetando usualmente adultos na faixa de 18-55 anos de idade, mas casos fora destes limites têm ocorrido. No Brasil, sua taxa de prevalência é de aproximadamente 15 casos por cada 100.000 habitantes, com cerca de 40 mil brasileiros diagnosticados.
É uma condição crônica e autoimune, em que as próprias células de defesa do organismo agridem a bainha de mielina (camada de gordura que envolve as fibras nervosas do cérebro e medula espinhal), comprometendo o sistema nervoso ao atingir diversas funções ligadas ao trânsito de informações dos neurônios para o resto do corpo. Quando esse caminho é prejudicado pelas lesões provocadas pela enfermidade, essas informações se espalham gerando diversos sintomas, como: distúrbios motores; fadiga; rigidez; fraqueza muscular; desequilíbrio; tremores; dores articulares; disfunção da bexiga e/ou do intestino; disfunção sexual; dificuldade para articular a fala; dificuldade para engolir; alterações emocionais e cognitivas, além de intolerância ao calor e alterações da sensibilidade, com formigamento ou sensação de ardor.
Há três tipos de EM:
– Forma remitente-recorrente: é o tipo mais comum e afeta cerca de 85% dos pacientes. Caracteriza-se pela ocorrência de surtos súbitos – crises inflamatórias que danificam a bainha de mielina causando cicatrizes, também chamadas de placas ou lesões, que provocam degeneração das fibras nervosas. Ocorrem aleatoriamente, variando em número e frequência, de pessoa para pessoa.
– Forma primária: o paciente não apresenta surtos, mas desenvolve sintomas e sequelas progressivamente.
– Esclerose múltipla secundária progressiva: o paciente apresenta inicialmente surtos e remissões e, após algum tempo, a doença se torna progressiva com piora de forma lenta.
Tratamento:
Embora não exista cura, há tratamentos medicamentosos que buscam reduzir a atividade inflamatória e a ocorrência dos surtos ao longo dos anos, contribuindo para uma melhor qualidade de vida para os pacientes. Os medicamentos utilizados, bem como todo o tratamento, devem ser indicados e acompanhados pelo médico neurologista de forma individualizada.
É importante ressaltar que a esclerose múltipla:
– Não é doença mental.
– Não é contagiosa.
– Não é suscetível de prevenção.
– Não tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os sintomas e desacelerar sua progressão.
Recomendações:
– Embora não altere a evolução da doença, é importante manter a prática de exercícios físicos, pois eles ajudam a fortalecer a musculatura, a melhorar o humor, a controlar o peso e a atenuar sintomas como a fadiga;
– Quando os movimentos estão comprometidos, a fisioterapia ajuda a reformular o ato motor, dando ênfase à contração dos músculos ainda preservados;
– O tratamento fisioterápico associado a determinados medicamentos ajuda também a reeducar os músculos que controlam a eliminação de fezes e urina (esfíncteres);
– Nas crises agudas da doença, é aconselhável que o paciente permaneça em repouso.
Fontes:
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) Curitiba (PR)
Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e Pessoas com Altas Habilidades no Rio Grande do Sul (FADERS)
Hospital do Servidor Público Municipal da Cidade de São Paulo (SP)
Instituto de Assistência à Saúde dos Servidores do Distrito Federal
Núcleo de Telessaúde de Sergipe