“Juntos contra a solidão!” : 21/3 – Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down 2026
O Dia Mundial da Síndrome de Down foi declarado pela Assembleia Geral das Nações Unidas em dezembro de 2011 e passou a ser celebrado, anualmente, desde 2012.
A data, o 21º dia do 3º mês do ano (21/3) foi selecionada para representar a singularidade da triplicação do cromossomo 21, causador da síndrome de Down.
A campanha tem o objetivo de aumentar a conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome e para garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas.
O tema de 2026, “Juntos contra a solidão”, tem como foco chamar a atenção sobre como a solidão afeta desproporcionalmente as pessoas com Síndrome de Down e outras deficiências intelectuais, bem como suas famílias. Destaca-se que a solidão não é apenas um sentimento emocional, mas um problema sério de saúde que pode levar à ansiedade, depressão e danos físicos, frequentemente associados à exclusão social e ao estigma.
O movimento ressalta, também, a importância da real inclusão nas escolas, nos locais de trabalho e nas comunidades, enfatizando que estar presente não significa estar incluído ou verdadeiramente conectado e todos – indivíduos, famílias, organizações, escolas, empregadores e governos – têm um papel a desempenhar na criação de espaços acolhedores e relacionamentos significativos para que o estado de pertencimento seja alcançado.
Em última análise, o tema enquadra a solidão como uma questão de direitos humanos, instando à ação coletiva para transformar a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em mudanças concretas que acabem com o isolamento e promovam a plena participação na sociedade.
A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética presente na espécie humana desde a sua origem. Foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. A partir daí tem-se avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos por descobrir. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.
Entendendo a trissomia:
Em cada célula de cada indivíduo existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A Síndrome de Down ocorre no momento da concepção da criança, pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo, chamada de trissomia. Por isso, pessoas com a condição, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
No Brasil, estima-se que existam cerca de 300 mil pessoas com essa síndrome – com taxa de um caso a cada 700 nascimentos; no mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.
É necessário destacar que a SD não é uma doença em si, mas uma condição genética inerente à pessoa, estando, porém, associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança.
Existe um conjunto de alterações associadas à SD que exigem especial atenção e necessitam de exames específicos para sua identificação, são elas: cardiopatia congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas, do sistema digestório, endocrinológica, do aparelho locomotor, neurológicas, hematológicas e ortodônticas. Estudos nacionais revelam também, alta prevalência de doença celíaca (5,6%) em crianças com SD, que em caso de suspeita devem ser acompanhados por especialistas.
Não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual – o desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado aos estímulos e aos incentivos que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida, e a carga genética herdada de seus pais, como qualquer pessoa.
Características:
Entre as características físicas dos indivíduos associadas à trissomia, estão: olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças e hipotonia muscular. Em geral, as crianças com Síndrome de Down têm menor estatura e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual pode ser mais lento do que o de outras crianças da sua idade.
É essencial que bebês e crianças com SD sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades cardiovasculares, gastrointestinais, endócrinas, auditivas e visuais. Muitas vezes, o tratamento precoce pode até impedir que esses problemas cheguem a afetar sua saúde.
Ainda, é fundamental que sejam estimuladas desde o nascimento para serem capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
A qualidade de vida das pessoas com SD pode ser melhorada atendendo às suas necessidades de saúde, incluindo consultas regulares com profissionais de saúde para monitorar a condição física e mental e fornecer intervenção oportuna, seja fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, aconselhamento ou educação especial.
Esses indivíduos podem alcançar uma qualidade de vida ideal por meio do cuidado e do apoio dos pais, orientação médica e sistemas de suporte comunitários, como a educação inclusiva em todos os níveis. Isso facilita sua participação na sociedade em geral e a realização de seu potencial.
No Brasil, a Lei nº 14.306/2022 instituiu a data de 21 de março como ‘Dia Nacional da Síndrome de Down’, definindo, ainda, que os órgãos públicos responsáveis pela coordenação e implementação de políticas públicas voltadas à pessoa com síndrome de Down são incumbidos de promover a realização e divulgação de eventos que valorizem a pessoa com Síndrome de Down na sociedade.
Fontes:
Down Syndrome Association (Reino Unido)
Dr. Dráuzio Varella
Espaço Ciência Viva
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
Fundação Síndrome de Down de Campinas
Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down
Organização das Nações Unidas (ONU)