“Melhorar os sistemas de apoio!” : 21/3 – Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down

 

O Dia Mundial da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março de cada ano, é um momento de conscientização global oficialmente observado pelas Nações Unidas desde 2012. A data, o 21º dia do 3º mês do ano, foi escolhida para representar a triplicação (trissomia) do cromossomo 21, responsável pela Síndrome de Down (SD).

Ao defender os direitos, a inclusão e o bem-estar das pessoas com Síndrome de Down, a campanha de 2025 traz como tema: “Melhorar os sistemas de apoio”.

– Muitas pessoas com SD ao redor do mundo não recebem o apoio de que precisam;
– Muitos países não têm sistemas de apoio que atendam às necessidades das pessoas com deficiência e suas famílias ou os sistemas existentes não respeitam seus direitos humanos;
– Governos devem garantir que haja um sistema de apoio para que pessoas com deficiência sejam incluídas na comunidade.

Pessoas com SD têm direito a apoio que atenda suas necessidades e lhes dê escolha, controle e dignidade!

 

O que é a trissomia:

Em 1866 o pediatra britânico John Langdon Down fez a primeira descrição completa de um conjunto de sinais e sintomas característicos em um grupo de pacientes do que passou a ser chamado de Síndrome de Down, em seu reconhecimento. Porém, somente em 1959, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que foi considerada genética e é a mais comum entre os humanos.

Em cada célula do ser humano existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A Síndrome de Down é gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo – a trissomia – uma alteração genética que ocorre no momento da concepção e faz com que esses indivíduos apresentem 47 cromossomos em vez de 46.

É necessário destacar que a SD não é uma doença e, sim, uma condição genética inerente à pessoa, mas que está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança. São elas: cardiopatias congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas, do sistema digestório, endocrinológicas, do aparelho locomotor, neurológicas, hematológicas e ortodônticas. Estudos nacionais revelam, também, alta prevalência de doença celíaca (5,6%) em crianças com SD, que em caso de suspeita devem ser acompanhados por especialistas.

Não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual – o desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado aos estímulos e aos incentivos que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida, e a carga genética herdada de seus pais, como qualquer pessoa.

 

Características:

Entre as características físicas associadas à trissomia estão: olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças e hipotonia muscular. Em geral, as crianças com SD são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual pode ser mais lento do que o de outras crianças da sua idade.

É essencial que bebês e crianças com a Síndrome sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades cardiovasculares, gastrointestinais, endócrinas, auditivas e visuais. Muitas vezes, o tratamento precoce pode impedir que esses problemas cheguem a afetar sua saúde.

As crianças com SD precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.

 

Com o objetivo de oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com SD nos diferentes pontos de atenção da rede de serviço ao longo do seu ciclo vital, o Ministério da Saúde elaborou as “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down”.

 

No Brasil, o ‘Dia Nacional da Síndrome de Down’, também celebrado em 21 de março, foi instituído pela Lei nº 14.306/2022 que prevê, em seu parágrafo único: Os órgãos públicos responsáveis pela coordenação e implementação de políticas públicas voltadas à pessoa com síndrome de Down são incumbidos de promover a realização e divulgação de eventos que valorizem a pessoa com síndrome de Down na sociedade.

 

Como parte das comemorações da data e a exemplo dos anos anteriores, a 14ª Conferência do Dia Mundial da Síndrome de Down ocorrerá na sede das Nações Unidas em Nova York, com transmissão ao vivo, na sexta-feira, 21 de março, das 10h00 às 17h00, horário de Nova York (EDT).

O evento poderá ser acompanhado aqui!

 

Em alusão ao Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down, a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) traz uma edição especial do “Ped Cast SBP”: A criança com Síndrome de Down – cuidados necessários. Informações, aqui!

O Ped Cast SBP, projeto do site Pediatria para Famílias da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), é uma série de podcasts gravados por especialistas que integram os Departamentos Científicos e Grupos de Trabalho da instituição. Com programas semanais, a cada edição são abordados temas variados que envolvem a saúde e bem-estar do público infanto-juvenil, com linguagem acessível e de fácil compreensão dos pais, cuidadores, educadores e todo o núcleo de apoio das crianças e adolescentes.

 

Fontes:

Agência Brasil
Down Syndrome International
Dr. Dráuzio Varella
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD)
Movimento Down