21/6 – Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica 2026
O Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado em 21/6 anualmente, foi instituído em 2017, pela Lei nº 13.471. A data tem o objetivo de disseminar informações e sensibilizar autoridades, profissionais da área da saúde e sociedade em geral acerca da realidade e dos cuidados necessários aos indivíduos afetados pela doença, bem como apoiar os pacientes e fomentar pesquisas para aprimorar o tratamento disponível.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) faz parte de um grupo de transtornos chamado ‘Doenças do Neurônio Motor’ (DNM), no qual as células nervosas que controlam os músculos sofrem degeneração e morrem. Além da ELA, a Atrofia Muscular Progressiva (AMP), a Paralisia Bulbar Progressiva (PBP) e a Esclerose Lateral Primária (ELP), são subtipos de DNM.
Dentre as DNM, a ELA é a forma mais comum e com base na sua prevalência é considerada relativamente rara. Há aproximadamente 140.000 novos casos diagnosticados em todo o mundo a cada ano – 384 novos casos por dia.
No Brasil, estima-se que existam 12 mil indivíduos diagnosticados com ELA. É mais prevalente entre os 55 e 75 anos de idade e o modo como afeta e progride varia de pessoa para pessoa. Cerca de 20% dos portadores vivem cerca de 5 anos ou mais, e até 10% vivem mais de 10 anos. Infelizmente, a maioria não vive mais que 3 a 5 anos após o início dos sintomas.
A doença afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva acarretando paralisia motora irreversível. O termo esclerose significa endurecimento; lateral, porque a doença começa geralmente em um dos lados do corpo e amiotrófica, porque resulta na atrofia dos músculos.
Caracteriza-se por fraqueza e atrofia nos membros, rigidez muscular e cãibras. Normalmente é percebida pelo paciente ao tropeçar quando caminha ou ao deixar cair objetos. A paralisia gradual e a morte precoce são resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar-se, engolir e respirar.
Até o momento não se conhece sua causa específica, mas é possível que vários fatores estejam envolvidos, como, componente genético, idade e algumas substâncias do meio ambiente. Porém, a princípio, não se conhece nenhum fator que predisponha à ELA, nem como prevenir o seu desenvolvimento.
Os fatores de risco, com efeito cumulativo (quanto mais características, maior a probabilidade) são: pertencer ao sexo masculino, desempenhar atividade física intensa, ter sofrido algum tipo de trauma mecânico, ter sido vítima de choque elétrico.
Estudos genéticos revelam que a ELA provavelmente não é uma condição única, mas uma combinação de várias doenças relacionadas e, talvez por essa razão, seja difícil encontrar um tratamento eficaz para todos os pacientes.
Sintomas:
A Esclerose Lateral Amiotrófica não afeta os sentidos (visão, olfato, paladar, audição e tato) e raramente atinge o funcionamento da bexiga, dos intestinos ou a capacidade de pensamento e raciocínio. São sintomas:
– Fraqueza em uma mão, no braço ou em uma perna, fazendo com que a pessoa deixe cair objetos ou tropece com frequência;
– Cãibras musculares e contrações involuntárias e visíveis dos músculos, principalmente na língua;
– Dificuldade para falar (disartria);
– Voz anasalada ou pastosa;
– Dificuldade para engolir (disfagia).
À medida em que a doença progride, outras manifestações surgem:
– Problemas de movimento: Fraqueza muscular generalizada, atrofia (o músculo “diminui” de tamanho), espasticidade (rigidez muscular) e reflexos exagerados;
– Problemas respiratórios: Falta de ar, cansaço fácil, dificuldade para dormir, sonolência durante o dia e dor de manhã (sinais de que a respiração não está sendo eficiente). A fraqueza dos músculos da respiração é a principal causa de complicações graves;
– Problemas de deglutição e fala: Dificuldade progressiva para engolir alimentos e líquidos, aumentando o risco de engasgos. A fala pode se tornar quase incompreensível;
– Sialorreia (excesso de saliva) e/ou saliva muito espessa;
– Labilidade emocional: Crises de choro ou riso incontroláveis e sem motivo aparente.
Tratamento:
O tratamento é multidisciplinar e envolve fisioterapia, reabilitação, uso de órteses, de cadeira de rodas ou outras medidas ortopédicas que sejam necessárias para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral, bem como o uso de medicamentos para reduzir a velocidade de progressão da doença e prolongar a vida do paciente, conforme cada caso.
É importante o acompanhamento por nutricionista, pois os pacientes com ELA tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de alimentos e calorias. Ao mesmo tempo, os problemas de deglutição podem fazer com que seja difícil comer o suficiente.
Pode ser necessário, ainda, utilizar dispositivos respiratórios durante a noite e ventilação mecânica constante.
De acordo com a evolução da Esclerose Lateral Amiotrófica, podem ocorrer complicações de forma isolada ou somadas:
– Aspiração de alimento ou líquido;
– Perda da capacidade de cuidar de si mesmo;
– Insuficiência pulmonar;
– Pneumonia;
– Escaras (úlceras de pressão);
– Perda de peso acentuada;
– Incapacidade de respirar sozinho;
– Incapacidade de engolir;
– Incapacidade de falar;
– Morte.
Fontes:
Dr. Dráuzio Varella
Imagem: Associação Paulista de Neurologia (APAN)
Ministério da Saúde
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