“Orgulhosamente na minha pele: Celebrando todos os tons de pele” : 13/6 – Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo 2026

O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, comemorado anualmente em 13 de junho, foi estabelecido pela Assembleia Geral das Nações Unidas, em 18 de dezembro de 2014. A National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH – USA) une-se à comunidade mundial de pessoas com albinismo para conscientizar sobre essa condição.

Sob o slogan: “Orgulhosamente na minha pele: Celebrando todos os tons de pele ”, a campanha deste ano propõe uma mudança de perspectiva, deixando de encarar o albinismo pela aparência e passando a reconhecer a humanidade plena, os direitos e as experiências vividas pelas pessoas com essa característica. Destaca, ainda,como a discriminação baseada na cor da pele — enraizada em mitos, estigma e preconceito — afeta sua dignidade, inclusão social e, principalmente, seu bem-estar mental.

O tema está intimamente ligado ao próximo relatório a ser apresentado à Assembleia Geral das Nações Unidas sobre o impacto psicossocial da discriminação baseada na cor da pele no gozo dos direitos humanos por pessoas com albinismo.

Objetivos do movimento em 2026:

– Reconhecer que muitas violações contra pessoas com albinismo — como estigma, exclusão social, violência e barreiras no acesso a serviços — constituem formas interseccionais de discriminação, incluindo a discriminação baseada na cor da pele.

– Destacar os impactos psicossociais da discriminação, incluindo medo crônico, ansiedade, depressão, trauma e estigma internalizado.

– Priorizar a dignidade e as vozes das pessoas com albinismo, garantindo que sejam vistas além da cor da sua pele e como detentoras de todos os direitos.

– Mobilizar ações dos Estados, das instituições e da sociedade para abordar tanto as causas profundas da discriminação baseada na cor da pele quanto as consequências para a saúde mental das pessoas afetadas.

O albinismo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. Trata-se de uma condição rara, não contagiosa e geneticamente herdada, presente desde o nascimento. Em quase todos os tipos de albinismo, ambos os pais devem ser portadores do gene para que seja transmitida, mesmo que não apresentem o albinismo. Afeta quaisquer sexos, independentemente da etnia, e ocorre em todos os países do mundo.

As características variam de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo indivíduo – de acordo com a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. Assim, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados (ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina), azuis ou acastanhados.

É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, substância fundamental para o desenvolvimento dos olhos, e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro. Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão dos acometidos.

Devido à deficiência de melanina, que além de ser responsável pela coloração da pele, a protege contra a ação da radiação ultravioleta, pessoas com albinismo são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol, apresentando, frequentemente, envelhecimento precoce, danos provocados pela ação química do sol e câncer de pele, ainda muito jovens.

Em alguns países, a maioria dos indivíduos com albinismo morre de câncer de pele entre os 30 e 40 anos de idade – uma doença altamente evitável quando as pessoas desfrutam do seu direito à saúde. No caso de pessoas albinas, isso inclui o acesso a exames médicos regulares, protetor solar, óculos de sol e roupas com proteção solar. Em um número significativo de países, esses recursos vitais não estão disponíveis ou são inacessíveis para elas.

Consequentemente, no âmbito das medidas de desenvolvimento, as pessoas com albinismo têm sido e continuam sendo as mais marginalizadas e, portanto, devem ser o foco de intervenções em direitos humanos, conforme previsto pelos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável.

Tratamento:

Não existe, atualmente, nenhum tratamento específico e efetivo, pois o albinismo é decorrente de uma mutação determinada geneticamente. As pessoas afetadas devem iniciar o acompanhamento por profissionais de saúde assim que o problema for detectado. A terapia visual prevenirá problemas nos olhos e na visão, proporcionando o desenvolvimento necessário para as atividades escolares, de trabalho e de lazer.

As principais complicações do albinismo são o câncer de pele e a cegueira. Para preveni-las, é necessário:

– Evitar a exposição solar direta ou indireta;
– Usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista);
– Usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;
– Usar protetor solar com fator de proteção de no mínimo 30, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada 2 horas, se necessário.

Outras recomendações:

O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência das pessoas acometidas. Infelizmente, a condição é cercada de mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre a autoestima e a sociabilidade desses indivíduos. Por isso, recomenda-se, que desde cedo, a criança acometida aprenda:

– A cuidar do próprio corpo, evitando a exposição ao sol e usando protetor solar o tempo todo;
– A lidar com os desafios que pode enfrentar nos relacionamentos;
– A desenvolver habilidades que a ajudem a superar a deficiência visual. Por exemplo, sentar-se nas carteiras da frente na sala de aula, longe de focos de luz muito fortes e usar lupas para aumentar o tamanho das letras são estratégias que revertem em benefício do aluno e em seu rendimento escolar.

Fontes:

Dr. Dráuzio Varella
National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH – USA)
Organização das Nações Unidas (ONU)
Sociedade Brasileira de Dermatologia